Más letra pequeña: la de las buenas causas

Nos hemos pasado el mes de agosto bombardeados por la sigla ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) así como por su versión inglesa ALS a cuenta de la moda del “cubo de agua helada” ( #IceBucketChallenge). Un hecho que contrasta con lo poco que se está hablando de esa enfermedad que dio a conocer al gran público el científico Stephen Hawking.

Así es que vamos a encargarnos de contarles que la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA) cifra en su web en unos 4.000 los afectados por la misma en España lo que representa una prevalencia del 1/10.000 (no confundir con la incidencia, el número de nuevos casos diagnosticados, que son unos 900 anuales).

Son bastantes los medios de comunicación que han concedido el protagonismo sobre esta cuestión a otra organización llamada AdELA (Asociación Española de ELA) cuyo objetivo principal es la atención de los afectados pero no la investigación de la enfermedad, un objetivo específico de FUNDELA con la que manifiesta colaborar en ese campo. Con ser ambos fines muy nobles, claramente no son idénticamente coincidentes con los que dicen perseguir los participantes en esta campaña. Parece que está faltando tanto información como, en su caso, coherencia.

También es llamativo, dicho sea sin ningún ánimo descalificatorio, que ninguna de las dos asociaciones parece haber asumido que la transparencia es el primer compromiso que debe adquirir quienquiera que pida fondos públicamente, así que no busquen rendición de cuentas en sus webs. Tendremos que estar a lo que quieran contarnos sobre el impacto real de tanto ruido en el fortalecimiento de sus respectivas capacidades económicas (ayer lo veíamos cuantificado en 120.00 euros). A modo de contraste sepan que la ALS Association de Estados Unidos (país con unos 30.000 afectados, una prevalencia similar a la española) ha declarado haber superado el 29 de agosto los 100 millones de dólares de donativos extraordinarios derivados de la campaña frente a los menos de 20 millones de dólares que recibió en todo 2013. Saliéndonos por un momento del específico tema de hoy, no es extraño que haya quien parece que estaría dispuesto a cualquier cosa a cambio de conseguir viralidad, la de las dos íes y las dos as.

Llegados a este punto cabe plantearse ¿es razonable seguir concentrando este aluvión de solidaridad en la ELA? La pregunta es tanto más pertinente cuando cada vez son más los políticos que han decido cultivar su imagen solidaria sumándose al chapuzón. Habrá que recordarles que ellos tienen responsabilidades que les obligan con otras muchas enfermedades y que, además, a estas cosas hay que acudir a dar más que a recibir (básicamente dividendos en forma de popularidad). Así que podría ser buen momento para ir echando un vistazo al listado de patologías representadas por los socios de la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER) muchos de cuyos responsables deben de andar verdes de envidia.

Con todo respeto hacia los afectados por la ELA parece llegado el momento de acordarse de otras causas. Quedamos a la espera de ver cual es el próximo reto que triunfa en la red, no duden que lo habrá, aunque difícilmente será tan exitoso. Y es que después de ver la elegancia y humor puramente británicos de la ejecución del #IceBucketChallenge por parte del actor Sir Patrick Stewart creemos que coincidirán con nosotros en que el hilo en curso ya da para poco más.

Epílogo numérico: la población de Estados Unidos es unas siete veces la de España mientras que su PIB multiplica el nuestro aproximadamente por doce. En consecuencia es bastante razonable utilizar un redondo 10 como factor de escala para comparar magnitudes socieconómicas de ambos países. Ello nos lleva a cuantificar en poco más de una centésima parte el éxito económico que ha tenido esta campaña en España en relación con los USA porque sus 100 millones deberían ser 10 aquí y vamos por 120.000 euros. Ese tan nuestro mucho ruido y pocas nueces (salvo las de Arzallus que fueron bastantes más).




Epílogo gráfico: el premio a la ejecución en una postura más rebuscada bien podríamos dárselo a Bianca Bree Van Damme que se remojó en la pose tan querida por esa familia (enlace por si no saben a que nos referimos) que puede verse a continuación.

A falta de imágenes de la ya famosa pifia del avión contraincendios que mandó un periodista al hospital pueden ver otra que pudo acabar bastante mal en el siguiente enlace. Algunos otros casos similares en esta irregular compilación.

Tragicomedias BOE

Ilustración decorativa: no se molesten en leerla

Hoy se cumplen seis meses de la publicación en el BOE de la disposición que certifica un bochornoso episodio protagonizado por el Gobierno del PP. Sobre estas líneas puede verse el RD aprobado por el Consejo de Ministros del 7 de diciembre de 2010 a propuesta del Ministro de Justicia Alberto Ruiz Gallardón en el que se indultaba con el pronunciamiento en contra del Tribunal y de la Fiscalía, "detalle" que se omite en el RD, a un condenado por homicidio que fue representado en los tribunales por Esteban Astarloa, hermano del significado dirigente popular Ignacio Astarloa que fue Secretario de Estado con Aznar.

También fue bastante comentado que el despacho Uría y Menéndez, del que es socio el citado letrado, también da trabajo a un hijo del Gallardón, si bien este se apresuró a aclarar que lo hace en el área mercantil, aunque curiosamente Astarloa está especializado en derecho penal de la empresa (los delitos llamados  de white collar por los abogados que no desenfundan la pluma para escribir menos de cinco dígitos).

Cierto es que estamos hablando del tercer despacho de España con mas de 500 profesionales, de ellos 120 socios. Lo que no se entiende muy bien es que si todo estaba tan claro por qué el PP impidió que un Ministro de tan fluido verbo compareciera en el Congreso para explicarlo allí en vez de a la prensa. Otra característica diferencial del proceso de ese indulto fue la rapidísima tramitación que tuvo el expediente comparada con lo que es habitual en estos casos, máxime cuando no cumplía con los requisitos objetivos para gozar de tramitación preferente (art. 28 de la Ley). Esta es una muestra mas de la miseria moral de quienes nos gobiernan  por no hablar del inaceptable menoscabo de los derechos de los mas débiles (el ofensor era directivo de una multinacional). Una pura burla de la Justicia y de los derechos de la parte ofendida.

Si quiere saber mas sobre esta historia pude hacerlo en este enlace. Y si una vez informado considera que la familia del fallecido merece su apoyo para solicitar la revocación del indulto, hecho que tiene un mero carácter de adhesión moral porque estas medidas de  gracia son irrevocables (art. 18 de la Ley),  puede brindárselo en esta página.

Otro día volveremos sobre el asunto de los indultos porque es una de las vergüenzas nacionales (con casos como el de Alfredo Sáenz, ese lo dio el partido que se llama obrero, políticos diversos incluso del propio partido de los indultantes,...)

Este blog (desgraciadamente) no está patrocinado
ni por Nike ni por Nadie, por ello tenemos que reciclar
cositas para elaborar nuestros símbolos

Pasado el mal trago de la parte trágica de la entrada de hoy, vamos a tratar de mejorar el sabor de boca final con otra perla del BOE que aunque en el fondo no tiene ninguna gracia, por cuanto pone de manifiesto la pérdida de sentido común de nuestros gobernantes, tiene su toque de comicidad. La que cierra el apunte de hoy es la Orden en la que se nombra a la Directora de Gabinete del Director del Gabinete de la Presidencia del Gobierno (sic), cuyo jefe es denominado en la parte dispositiva de la Orden Secretario de Estado del Gabinete de la Presidencia del Gobierno. Si aparte de no aclararse con el nombre del puesto tienen la total pérdida del sentido del ridículo necesaria para dotar un cargo con tan estrafalaria denominación, ¿podemos dejar en manos de esta gente las cosas importantes?

PS - Como no tenemos muy claro si se habrá entendido lo del reciclado símbolo separador de la tragedia y la comedia vamos a dar una pista (que además es muy políticamente correcta).

Día de las Enfermedades Raras

El último día de febrero, un día que se escogió por su rareza ya que ordinariamente es el 28 pero los años bisiestos es el 29, se celebra desde 2008 el Día de las Enfermedades Raras cuyos afectados se agrupan en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Su símbolo es Federito, un trébol de cuatro hojas que es por tanto un trébol especial y diferente. Por eso FEDER lo adoptó como imagen de las enfermedades poco frecuentes. Según nos explica la página de la asociación la causa de que haya tréboles con más de tres hojas es de carácter genético, se estima que por cada trébol de cuatro hojas existen 10.000 que solo tienen tres. Parecido a lo que ocurre con las personas con enfermedades raras puesto que para que una enfermedad sea calificada así solo puede afectar a un máximo de 5 de cada 10.000 habitantes lo cual no es óbice para que según FEDER existan casi 7.000 de estas enfermedades que afectan a cerca de un 7% de la población.

En la plataforma de apoyo de peticiones change.org hay una página para solicitar al Ministerio de Sanidad que las Enfermedades Raras tengan consideración de enfermedades crónicas. Si quiere colaborar sólo tiene que pinchar aquí.

Añada un concepto a su acervo cultural:  Se llama "medicamentos huérfanos" a los  fármacos destinados a la prevención o tratamiento de enfermedades raras o de otras enfermedades graves más comunes que resultan poco atractivos para las compañías farmaceúticas porque difícilmente alcanzarían rentabilidad comercial por las bajas perspectivas de venta una vez introducidos en el mercado.