Mas letra pequeña: la de las buenas causas

Nos hemos pasado el mes de agosto bombardeados por la sigla ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) así como por su versión inglesa ALS a cuenta de la moda del “cubo de agua helada”( #IceBucketChallenge). Un hecho que contrasta con lo poco que se está hablando de esa enfermedad que dio a conocer al gran público el científico Stephen Hawking.

Así es que vamos a encargarnos de contarles que la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA) cifra en su web en unos 4.000 los afectados por la misma en España lo que representa una prevalencia del 1/10.000 (no confundir con la incidencia, el número de nuevos casos diagnosticados, que son unos 900 anuales).

Son bastantes los medios de comunicación que han concedido el protagonismo sobre esta cuestión a otra organización llamada AdELA (Asociación Española de ELA) cuyo objetivo principal es la atención de los afectados pero no la investigación de la enfermedad, un objetivo específico de FUNDELA con la que manifiesta colaborar en ese campo. Con ser ambos fines muy nobles, claramente no son idénticamente coincidentes con los que dicen perseguir los participantes en esta campaña. Parece que está faltando tanto información como, en su caso, coherencia.

También es llamativo, dicho sea sin ningún ánimo descalificatorio, que ninguna de las dos asociaciones parece haber asumido que la transparencia es el primer compromiso que debe adquirir quienquiera que pida fondos públicamente, así que no busquen rendición de cuentas en sus webs. Tendremos que estar a lo que quieran contarnos sobre el impacto real de tanto ruido en el fortalecimiento de sus respectivas capacidades económicas (ayer lo veíamos cuantificado en 120.00 euros). A modo de contraste sepan que la ALS Association de Estados Unidos (país con unos 30.000 afectados, una prevalencia similar a la española) ha declarado haber superado el 29 de agosto los 100 millones de dólares de donativos extraordinarios derivados de la campaña frente a los menos de 20 millones de dólares que recibió en todo 2013. Saliéndonos por un momento del específico tema de hoy, no es extraño que haya quien parece que estaría dispuesto a cualquier cosa a cambio de conseguir viralidad, la de las dos íes y las dos as.

Llegados a este punto cabe plantearse ¿es razonable seguir concentrando este aluvión de solidaridad en la ELA? La pregunta es tanto mas pertinente cuando cada vez son mas los políticos que han decido cultivar su imagen solidaria sumándose al chapuzón. Habrá que recordarles que ellos tienen responsabilidades que les obligan con otras muchas enfermedades y que, además, a estas cosas hay que acudir a dar mas que a recibir (básicamente dividendos en forma de popularidad). Así que podría ser buen momento para ir echando un vistazo al listado de patologías representadas por los socios de la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER) muchos de cuyos responsables deben de andar verdes de envidia.

Con todo respeto hacia los afectados por la ELA parece llegado el momento de acordarse de otras causas. Quedamos a la espera de ver cual es el próximo reto que triunfa en la red, no duden que lo habrá, aunque difícilmente será tan exitoso. Y es que después de ver la elegancia y humor puramente británicos de la ejecución del #IceBucketChallenge por parte del actor Sir Patrick Stewart creemos que coincidirán con nosotros en que el hilo en curso ya da para poco mas.

Epílogo numérico: la población de Estados Unidos es unas siete veces la de España mientras que su PIB multiplica el nuestro aproximadamente por doce. En consecuencia es bastante razonable utilizar un redondo 10 como factor de escala para comparar magnitudes socieconómicas de ambos países. Ello nos lleva a cuantificar en poco mas de una centésima parte el éxito económico que ha tenido esta campaña en España en relación con los USA porque sus 100 millones deberían ser 10 aquí y vamos por 120.000 euros. Ese tan nuestro mucho ruido y pocas nueces (salvo las de Arzallus que fueron bastantes mas).




Epílogo gráfico: el premio a la ejecución en una postura mas rebuscada bien podríamos dárselo a Bianca Bree Van Damme que se remojó en la pose tan querida por esa familia (enlace por si no saben a que nos referimos) que puede verse a continuación.

A falta de imágenes de la ya famosa pifia del avión contraincendios que mandó un periodista al hospital pueden ver otra que pudo acabar bastante mal en el siguiente enlace. Algunos otros casos similares en esta irregular compilación.