Día de las Enfermedades Raras

El último día de febrero, un día que se escogió por su rareza ya que ordinariamente es el 28 pero los años bisiestos es el 29, se celebra desde 2008 el Día de las Enfermedades Raras cuyos afectados se agrupan en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Su símbolo es Federito, un trébol de cuatro hojas que es por tanto un trébol especial y diferente. Por eso FEDER lo adoptó como imagen de las enfermedades poco frecuentes. Según nos explica la página de la asociación la causa de que haya tréboles con más de tres hojas es de carácter genético, se estima que por cada trébol de cuatro hojas existen 10.000 que solo tienen tres. Parecido a lo que ocurre con las personas con enfermedades raras puesto que para que una enfermedad sea calificada así solo puede afectar a un máximo de 5 de cada 10.000 habitantes lo cual no es óbice para que según FEDER existan casi 7.000 de estas enfermedades que afectan a cerca de un 7% de la población.

En la plataforma de apoyo de peticiones change.org hay una página para solicitar al Ministerio de Sanidad que las Enfermedades Raras tengan consideración de enfermedades crónicas. Si quiere colaborar sólo tiene que pinchar aquí.

Añada un concepto a su acervo cultural:  Se llama "medicamentos huérfanos" a los  fármacos destinados a la prevención o tratamiento de enfermedades raras o de otras enfermedades graves más comunes que resultan poco atractivos para las compañías farmaceúticas porque difícilmente alcanzarían rentabilidad comercial por las bajas perspectivas de venta una vez introducidos en el mercado.